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我是 SMA 患者，已經(jīng)在輪椅上坐了 20 多年了，你能理解我的心情嗎？上學(xué)時，沒有人愿意和我玩，他們說我像個怪物，總是用異樣的眼光看我，媽媽也和我說“寶貝，你必須非常外向，你必須主動向別人介紹自己，因為他們不會主動來找你”，我又做錯了什么？之后，找工作了，他們說“你不屬于這個，也不適合做這個”，那我屬于、適合什么呢？

SMA 的治療藥之前簡直是天價，我就像一個無底洞，給父母帶來的只有負擔(dān)，可能也永遠沒有填補完的那天。為什么我和正常人不一樣？為什么和這個社會格格不入，就像個局外人、邊緣人？為什么一定要我承受身體和心理上的如此巨大苦痛？生而為人，我們本不應(yīng)是平等的嗎？

聽著靡初動情的訴說，巖心能夠真切地感受到靡初在同伴間深受排斥、求職中屢遭拒絕的苦痛，由于高昂的醫(yī)藥費常年帶給家庭壓力的自責(zé)，以及明明生而平等卻總被當(dāng)做邊緣人對待的憤懣吶喊——是啊，都說“同一個世界同一個夢想”，誰來彌合出生伊始就注定的不一樣？都在宣傳社會對特殊群體的關(guān)愛，為何回歸到現(xiàn)實卻是如此的蒼白？

感受到這份苦痛、自責(zé)與憤懣的巖心，會用文字給予靡初陪伴和溫暖，同時也希望和靡初一起思考一些困擾你的問題：誰應(yīng)對我們的障礙負責(zé)？我們又當(dāng)如何與這個世界相處？

# 源自個人 or 歸于外界？——看待障礙的視角 #

從靡初的來信中巖心讀到，仿佛所有身體與心理的苦難，都需靡初一個人承擔(dān)。其實，這也是當(dāng)下社會對待包括 SMA 患者在內(nèi)的殘障群體的普遍態(tài)度：照料殘障兒童的責(zé)任，默認由其家庭負擔(dān)。

幾乎所有人都告訴殘障者要“自立自強”，終于小有成就者被貼上一個標簽——“身殘志堅”！此類話語的背后，本應(yīng)設(shè)法促進公平的社會隱身于事件之外，仿佛無法取得成功便只能怪自己“志不堅”。

由此衍生的，是將存在障礙的人劃歸弱者——好比求學(xué)求職時對方關(guān)注的總是殘障者無法做什么，對其獨有的優(yōu)勢卻視而不見；劃歸他者——好比健全人將殘障者排斥于群體之外，用“他”、“他們”這樣的代詞來稱呼；甚至將其物化——好比曾有公共場所的無障礙直梯旁寫著這樣的提示：“專為運送貨物或殘疾人而設(shè)”……

凡此種種，被統(tǒng)稱為“殘障的醫(yī)學(xué)模式”。這一模式強調(diào)，殘障由生理因素導(dǎo)致，源自于個人，是偏離于正常之外而需得到治療或矯正的問題。

然而巖心希望靡初了解的是，醫(yī)學(xué)模式遠非看待障礙的唯一視角。讓我們一起來看這樣一個情境：

有一個社區(qū)，其中輪椅使用者占絕大多數(shù)，環(huán)境設(shè)計也符合他們的需求。在這種“殘障文化”中，身體健全的人在進入各個門口時，頭部會碰出瘀傷，或者由于彎腰而感到背痛，因為所有入口的高度都是按照輪椅使用者的身高設(shè)計的。他們必須得到專為身體健全人設(shè)計的輔具的支持才能正常生活，例如頭盔、頸部支架，甚至最根本的方法是做截肢手術(shù)。每逢一年一度的“健全節(jié)”，輪椅使用者會手拿倒置的頭盔幫他們募捐，上面寫著“幫助身體健全的人……”。

這足以表明，帶來障礙的并非是個人的損傷，而是社會環(huán)境的設(shè)計。如果這個世界上沒有燈，每一個人在夜晚都是盲人。相反，如果無障礙設(shè)施和觀念臻于完善，視覺損傷本身也不會帶來不便。

這種被稱為“殘障的社會模式”的視角，強調(diào)社會應(yīng)對殘障負主要責(zé)任，認為一個能夠包容差異、容納多元的世界，才堪稱“健全”。

進一步說，我們每個人都可能在一生中的某個時刻處于殘障狀態(tài)。試想，當(dāng)人們在車站被大包小包的行李壓得舉步維艱，多么希望出現(xiàn)一條原本為輪椅使用者設(shè)計的坡道！

因此，希望靡初能夠從視角的轉(zhuǎn)變中汲取到力量，不必將他人錯誤的看法歸咎到自己身上。

# 彌補缺點 or 張揚特點？

——少數(shù)派的選擇 #

靡初說到，媽媽曾對你說要主動、外向，而你也苦于與“正常人”的格格不入。那么巖心希望繼續(xù)與靡初探討的是，在澄清了他人的看法之后，作為社會中少數(shù)者的我們又該如何面對自己和這個世界。

發(fā)展心理學(xué)家卡羅爾·J. 吉爾發(fā)現(xiàn)，少數(shù)者，特別是殘障者，會采取以下方式來看待自己的身份。

有些人也許拒絕承認或接受殘障，認為自己和非殘障者沒什么不一樣，而且通常會努力爭取融入主流社會。就像靡初的媽媽要求靡初“你必須非常外向，你必須主動向別人介紹自己”，看起來就是希望靡初通過在主流文化中“闖關(guān)”，盡可能變得“正常”。

另有一些人，常常會通過無可避免的生活細節(jié)接觸到其他的殘障者，進而，一種“原來你也在這兒”的感覺油然而生。這種關(guān)系的建立使得殘障者將殘障視為一種共同的文化認同，并在自己與主流社會之間建立起一道屏障。不知靡初是否也曾與和自己處境相似的小伙伴相遇，獲得一種“回家”式的歸屬感呢？

或許，有人也會放下包袱，坦然將自己的差異視為一種特點而非缺點，這在某種程度上類似于性少數(shù)群體的公開“出柜”。這也是巖心尤其想與靡初溝通的，或許靡初可以嘗試著將自己身體上的特征視為組成獨特自我的不可缺少的一部分，直面這個本就差異紛繁的世界。就像作家史鐵生，正因其異于多數(shù)人的生命體驗，才在當(dāng)代文學(xué)史上描繪了一片哲思深遠的文學(xué)圖景；就像四季輪換，每一株花木都扮演著無可替代的角色，無論那一刻枝頭是蔥蘢還是黃葉。

更何況，從文化的角度看，所謂的“正常”也是由社會界定的。與鷹的視覺、狗的嗅覺、蝙蝠利用回聲定位的空間知覺相比，可以說人類的感官要遲鈍得多；和大多數(shù)鳥類相比，人更是完全不具備飛翔的能力。然而，我們卻從未因此覺得自己“殘障”或“不正常”，反而將“特殊”、“另類”等標簽歸屬于和自己幾乎完全相同但只有一些微小差異的其他人，總是在群體內(nèi)部一層層劃分界限，這何其無趣，不是嗎？

因此，靡初或許可以試著將自己從“正常”或“邊緣”的二元分界中解脫出來，勇敢地做獨一無二的自己。

# 認同、融合、超越

——散發(fā)別樣的芬芳 #

最后，針對靡初當(dāng)下的處境，巖心也思考了一些解決的途徑，供靡初參考。

首先， SMA 患者內(nèi)部一定有自己的社群，或許靡初可以嘗試找到并加入他們。從中你不僅可以得到家一般的溫暖，分享更適合于你的文化，還可以更便捷地獲取到一些現(xiàn)實的資源，如更好的康復(fù)渠道、更加無障礙的就業(yè)信息等。

其次，如果靡初覺得和健全人廣泛交往存在困難，也可以試著與跟你性格相合的一兩個人建立身后的友誼，再通過他們交到更多的朋友。研究表明，這種間接接觸，即通過朋友與外群體當(dāng)中的成員建立聯(lián)系，可以顯著減少人們對該成員的偏見并增加喜歡。

存在主義心理學(xué)家弗蘭克爾曾在納粹集中營中被關(guān)押了十多年，在他的名著《活出生命的意義》中，曾有這樣一段話：“我們一定不能忘記，即使在看似毫無希望的境地，即使面對無可改變的厄運，人們也能找到生命之意義。那時重要的是，能夠見證人類潛能之極致，即人能夠?qū)€人的災(zāi)難轉(zhuǎn)化為勝利，將個人的厄運轉(zhuǎn)化為人類之成就?！本痛硕?，靡初所遭受的苦痛絕非是毫無意義的。終有一日，你會發(fā)現(xiàn)，同樣是“生年不滿百”的一生，你卻獲得了遠超常人的生命體驗；而你于困境中每一次的奮力拼搏，都是一場生命的凱歌。

最后的最后，巖心祝愿靡初，終會像高山巔的一朵雪蓮，開出自己的顏色，散發(fā)別樣的芬芳。

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