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有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫
作者:紫蘇 2020-10-13 15:21:52 成長(zhǎng)心理

親生的,也沒辦法

前陣子,#男子為騙保推智障兒子下海#一事引眾人關(guān)注,因?yàn)樗书_了數(shù)以萬計(jì)的家庭不忍直視的一面。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

9月28日,湖南人楊某發(fā)報(bào)案稱自己的智障兒子意外墜海,可是警方在搜尋中卻發(fā)現(xiàn)了蹊蹺。

原來,64歲的楊某發(fā)和50歲的表姐夫李某貴聯(lián)手,將38歲的智障兒子楊某科推下海。

讓兒子“意外”死亡,然后再報(bào)警,并許諾事后給李某貴6000元好處費(fèi)。

一切做得神不知鬼不覺。

在2019年,楊某發(fā)已為兒子購買了人身意外保險(xiǎn)。

而他這樣做的目的也只有一個(gè):騙保。

29日下午,被父親推下海的男子已找到,正如父親所料,不會(huì)游泳的兒子早已性命全無,變成了一具冰冷的尸體。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

常言道:“虎毒不食子”。

這位父親竟然親手將自己兒子的生命剝奪,令很多人憤慨。

但任何事,事出必有因。

父親在審問中交代:“兒子從小因中毒造成智障,長(zhǎng)大后無法工作,出生38年沒做過一件事,愛喝酒,愛打架惹事,生了3個(gè)孩子,奶粉錢都沒有?,F(xiàn)在拖累一家欠了80萬。

是親生的,可也沒有辦法,我全家都被他拖累了,他不應(yīng)該活在這個(gè)世界上?!?/p>

父親的話語里充滿了無奈,38年照顧智障兒子,面對(duì)的種種困難不是常人所能想象的,可事實(shí)終歸是事實(shí),他還是選擇了最極端的這條路。

正如網(wǎng)友所說:

“不管怎樣,殺人就得償命,殺兒子也是殺人。”

“囿于自己的認(rèn)知體系內(nèi)做出的最后抉擇。”

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

一出人間悲劇血淋淋展現(xiàn)在眾人面前,是社會(huì)的悲哀,更是人倫的悲哀。

“是親生的,但也沒辦法”,更是一語撕開了擁有智障孩子家庭的苦衷。

根據(jù)美國(guó)智能不足協(xié)會(huì)定義,心智障礙是指在發(fā)展期間〈自受胎到滿十八歲〉,智力顯著低于常人,并伴有學(xué)習(xí)、溝通、社會(huì)互動(dòng)等適應(yīng)性障礙的人。

中國(guó)殘聯(lián)根據(jù)第六次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)及第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算,我國(guó)心智障礙者大約有1200萬人,占我國(guó)殘疾人總?cè)藬?shù)的14.1%。

而1200萬智障者的背后更是1200萬個(gè)不幸的家庭。

家家有本難念的經(jīng)。

日復(fù)一日,年復(fù)一年,

看不到未來的生活更讓很多人失去了活下去的勇氣。

活在另一個(gè)世界的人

“心智障礙者”是很多人生活中的盲區(qū)。

看不見,也很少有機(jī)會(huì)去了解,自然對(duì)他們的生活、他們的愛與痛也不那么在乎。

我們忽視他們的存在,也忽視他們的“不存在”。

他們似乎是活在“另一個(gè)世界”,被社會(huì)所孤立著,被歧視著。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

一位媽媽足足九年沒有帶孩子去過任何公共場(chǎng)所。

由于女兒可能會(huì)在吃飯的時(shí)候突然大喊大叫或有一些別的怪異舉動(dòng),

雖然作為母親,她并不覺得女兒丟臉,卻又害怕看到別人看女兒的眼光。

可是這樣被“圈養(yǎng)”在家里的孩子,卻永遠(yuǎn)無法獨(dú)立,永遠(yuǎn)不會(huì)“有尊嚴(yán)地生活”。

很多時(shí)候,這不是個(gè)體的問題,而是社會(huì)的障礙。

一位患有智力障礙的男孩在超市收銀臺(tái)從事打包工作。

一位顧客不斷催促抱怨“怎么這么慢啊”,甚至稱“這是正常人的地方,有病就不要來這工作”“這種人沒資格來這兒”……

一邊在努力地融入,一邊又不斷地歧視,生活充滿了悖論。

廣州一位三十多歲的孕婦,攜帶自己7歲的兒子明明(化名),在家中燒炭自殺。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

而在留給丈夫的遺書中寫道:我?guī)髅魅ヒ粋€(gè)沒有傷害的地方,快快樂樂地生活……

事發(fā)十多天前,明明與班上一女孩發(fā)生推搡。明明母親在家長(zhǎng)群里溝通此事時(shí),透露了明明有自閉癥的信息。

隨后,家長(zhǎng)群吵得很厲害,更有家長(zhǎng)找到幼兒園,要求明明退學(xué)。

這給明明的母親帶來不小的沖擊,她曾對(duì)家人吐露:“自己快崩潰了。”

在忍受了七年歧視和壓力后,最終還是向命運(yùn)低下了頭。

深圳一位15歲的少年李孟,因?yàn)榛加凶蚤]癥、無法控制自己的部分行為,前后四次被退學(xué),甚至還有幾十名家長(zhǎng)聯(lián)名“逼宮”,要求校方將自閉癥兒童拒之門外。

渴望學(xué)習(xí)的他盡管彈得一手好琴,卻無法打動(dòng)老師和同學(xué)們以及他們的家長(zhǎng)。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

關(guān)于這段不斷被拒絕的經(jīng)歷,自閉癥少年的母親曾感嘆:

“感覺那條路怎么走,都走不到盡頭,看不到終點(diǎn)?!?/p>

據(jù)媒體報(bào)道,目前國(guó)內(nèi)約有10%的自閉癥兒童能夠在普通學(xué)校接受教育,超過三成的家庭負(fù)債給患兒做訓(xùn)練。

而這一數(shù)據(jù)也還只是保守統(tǒng)計(jì),更多的自閉癥等殘疾孩子被永遠(yuǎn)地隔絕于普校之外。

正常人自以為是的認(rèn)為他們的“與眾不同”或者“格格不入”,在潛意識(shí)和行動(dòng)上去排斥和歧視,從而詆毀和拒絕他們時(shí),

數(shù)以千萬的人就這樣孤獨(dú)地活在社會(huì)的邊緣。

只希望能比孩子多活一天

被異樣眼光看待的不僅是智障者還有他們的家人。

因?yàn)閾碛幸粋€(gè)特殊的孩子,很多家庭一直走不出命運(yùn)的漩渦,在內(nèi)心預(yù)設(shè)了一個(gè)“低人一等”的困境。

這讓家人很難接受,也很難抬起頭來面對(duì)身邊的人,有的甚至跟親屬朋友都漸漸地疏于聯(lián)系,跟社會(huì)脫鉤。

而家長(zhǎng)的壓力并不只在精神上,經(jīng)濟(jì)上的壓力也是巨大的。

2015年,中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)發(fā)布的《孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,大部分家庭經(jīng)濟(jì)壓力較大,52.4%的家庭需有一人放棄工作專門全職照顧和陪伴孩子,沒有假期、沒有休閑。

為孩子康復(fù)訓(xùn)練在全國(guó)各地奔波找醫(yī)生、找老師、找機(jī)構(gòu),籌措巨額的康復(fù)訓(xùn)練和教育訓(xùn)練費(fèi)。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

曾有人估算,按全生命周期算,撫養(yǎng)這樣一個(gè)孩子大概要比普通家庭多花三倍的錢,這還不算付出的時(shí)間和精力。

此外,長(zhǎng)期持續(xù)的照料壓力、精神和經(jīng)濟(jì)壓力,不但影響身心健康,造成家庭系統(tǒng)失衡、生活質(zhì)量下降,對(duì)家庭中的各種關(guān)系和發(fā)展也會(huì)產(chǎn)生消極影響。

“人未亡,家已破”已是業(yè)內(nèi)公認(rèn)的智障兒童家庭的生存現(xiàn)狀。

很多智障兒童的家長(zhǎng)唯一的愿望讓人淚目:只希望能比孩子多活一天。

他們希望在將來的日子,孩子可以擁有生活自理能力,能在普通學(xué)校與普通孩子一起上學(xué),將來有個(gè)工作養(yǎng)活自己。

然而對(duì)于智障人士而言,能接受正常教育,甚至成年后找一份工作,簡(jiǎn)直太難了。

幸好很多家庭并沒有放棄孩子。

《戰(zhàn)國(guó)策》中:父母之愛子,則為之計(jì)深遠(yuǎn)。

70多歲的孟繁榮已經(jīng)滿頭白發(fā),她喜歡拉著40歲患有唐氏綜合征的兒子郭峰到處去參加活動(dòng)。

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為了讓兒子自理生活,她曾經(jīng)做出很多的努力和嘗試。

帶兒子去過體育館、飯?zhí)?、老人活?dòng)中心、快餐店等地方工作,卻都因?yàn)楣宓膭?dòng)手能力和溝通能力不足而放棄。

電影《海洋天堂》中,身患絕癥的父親(李連杰飾演)四處為患孤獨(dú)癥的兒子(文章飾演)找尋安身之所。

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兒子大福從小患有孤獨(dú)癥,完全活在自己封閉的世界里,無法獨(dú)立生活。

為了大福能夠快樂地生活下去,父親為自己制定了最不可能完成的計(jì)劃。

目的只有一個(gè),讓大福學(xué)會(huì)在海洋館“上班”。

凌晨四點(diǎn),天色尚暗,一位媽媽帶著兒子騎行在燈光微閃的濟(jì)南街道上。

他們是一對(duì)特殊的母子送奶工。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

為了能讓患有重癥自閉癥的兒子融入這個(gè)社會(huì),真正活得有意義有尊嚴(yán),媽媽絞盡腦汁。

自從發(fā)現(xiàn)送奶這份工作兒子很喜歡后,母子倆披星帶月、寒來暑往,堅(jiān)持送奶,轉(zhuǎn)眼已是兩年。

媽媽殫精竭慮謀劃著,只是為了教會(huì)重病的兒子更多未來謀生的技能。

凌晨四點(diǎn)的星光,是媽媽送給兒子最好的成人禮。

接納孩子的不完美,萬物都是生命,只是存在的形式不同而已。

不完美的孩子同樣可以活得精彩。

他們需要被更多人看見

如何讓心智障礙者接受有尊嚴(yán)的教育并且有尊嚴(yán)地生活?

這已然成為一個(gè)無法回避和不可推卸的社會(huì)責(zé)任。

在美國(guó),對(duì)特殊兒童實(shí)施融合教育,普通班級(jí)和資源教室成為安置兒童的主要模式。

在日本,將自閉癥兒童安置在普通學(xué)校中接受教育,挖掘自閉癥兒童的潛在能力,通過治療、教育改善自閉癥狀,讓自閉癥兒童融入普通人群。

在國(guó)內(nèi),一些公益機(jī)構(gòu),則采用社區(qū)化服務(wù)模式,培養(yǎng)心智障礙者的獨(dú)立生活能力,使智障人士回歸社區(qū),讓公眾了解他們、接納他們。

而更多同病相憐的家庭也開始抱團(tuán)取暖,成立心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟,還發(fā)起了融合中國(guó)公益事業(yè),幫助心智障礙者家長(zhǎng)走出陰霾。

開展的心智障礙者融合就業(yè)倡導(dǎo)被納入《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要(2016-2020年)》,綱要提出要在2020年培養(yǎng)出2500名就業(yè)輔導(dǎo)員,并建立國(guó)家性的就業(yè)支持體系。

其實(shí)智障者需要有尊嚴(yán)的生活,也更需要社會(huì)大環(huán)境給予這些孩子們更多的包容和理解。

在廣州,曾有一位名叫戴榕的母親帶著她的兒子,一個(gè)典型的中度自閉癥兒童,給學(xué)校的校長(zhǎng)、老師、班里每個(gè)同學(xué)的家長(zhǎng)、社區(qū)保安和公交車司機(jī)都派了一封信。

有星星的孩子,哪個(gè)家庭不是在渡劫

在信中,這位母親向所有人解釋了兒子作為自閉癥的特點(diǎn)與困難。

“我很希望他能夠被學(xué)校和班級(jí)接納。如果我兒子影響和打擾了您的孩子,不管在什么時(shí)間,請(qǐng)第一時(shí)間聯(lián)系我,我一定積極介入,但同時(shí)我也希望,您愿意引導(dǎo)您的孩子去接納我的孩子?!?/p>

信的最后有這樣一句話:我相信他們?cè)谝黄鹕铋L(zhǎng)大,您的孩子也會(huì)成為一個(gè)更完美的人。

她的兒子一直從普通小學(xué)讀到了職業(yè)高中,今年已經(jīng)23歲,依然是典型自閉癥。他在社區(qū)中安靜生活著,有時(shí)會(huì)無償幫面包店送面包,幫花店送花。

當(dāng)年那所小學(xué)的校長(zhǎng)曾在畢業(yè)晚會(huì)上特別提到戴榕的兒子。

“我們學(xué)校因?yàn)橛辛藦埦_同學(xué),我們這些孩子可以成為更優(yōu)秀的人。

他們將來無論成為市長(zhǎng)、成為醫(yī)生、成為律師、成為記者,他們都因?yàn)閺男〗佑|過這樣的一個(gè)人,相比那些沒有接觸過的人,將來會(huì)對(duì)這個(gè)群體有更多認(rèn)識(shí),他們會(huì)更懂得去愛別人?!?/p>

對(duì)智障者的態(tài)度,會(huì)放大人性的善,也容易放大人性的惡,特別能彰顯一個(gè)社會(huì)的文明程度。

的確,每一個(gè)生命的價(jià)值都是一樣的,每個(gè)生命的權(quán)利也是平等的。

我們生活在同一個(gè)世界,同樣為了生存,在掙扎,在努力。

愿這世界少一些悲劇,多一些善意。

心智障礙孩子也是有生命的尊嚴(yán),值得社會(huì)去接納和善待。

也需要被更多人看見。

尊重身邊的每一個(gè)人。

向每一個(gè)致力于改善心智障礙者生存和生活環(huán)境的人致敬!

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