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自閉癥兒童的父母如何照顧好自己的情緒
作者:周娛菁 2022-04-03 17:49:18 心理百科

No.1、自閉癥兒童父母承擔著巨大的壓力

自閉癥譜系障礙兒童家長往往壓力巨大,壓力可能來源于自閉癥孩子的癥狀,比如言語落后、與外界環(huán)境格格不入的行為、無法照料自己的生活、無法正常學習、總是發(fā)脾氣、無法交到朋友等等。也可能來源于婚姻的破裂、經(jīng)濟困難、對未來的絕望感、整日疲憊。

No.2、家長朋友別忘記照顧好自己的情緒

在自閉癥兒童的康復之路上,家長朋友不要忘記照顧好自己的情緒。

巨大的壓力會影響家長的身心健康。有的家長朋友可能會說:“我不重要,我現(xiàn)在一門心思就是考慮怎么把孩子帶好,我怎么可能顧得上我自己?!?/p>

如果你也有這樣的想法,請讓內(nèi)心停下幾分鐘,因為這個念頭很危險。

你是孩子的照料者,如果你總是一個缺乏能量的狀態(tài),孩子能得到你想象中很好的照顧嗎?

其實,當家長的狀態(tài)好的時候,孩子也更容易處于他比較好的狀態(tài)。而當家長消極絕望憤怒的時候,孩子的癥狀可能會表現(xiàn)得更明顯。

自閉癥兒童的父母如何照顧好自己的情緒

No.3、家長朋友怎么照顧好自己的情緒?

明確一個概念:自我關(guān)懷

什么是自我關(guān)懷?是指對自我的積極態(tài)度,尤其是在面對困難的時候,給予自己的關(guān)照和同情。

請記得對自己友善。當你面對人生困境的時候,請以關(guān)心、理解的方式對待自己。孩子是自閉癥,你可能覺得這是人生最大的災(zāi)難,你感到很痛苦,這份痛苦和沉重是其他人無法理解和替代的。

但是,你也要相信,作為一個個體,我們的經(jīng)歷是整個人類經(jīng)歷中的一部分。每個人都要經(jīng)歷人生的痛苦,只是痛苦到來的方式不一樣,痛苦的故事不一樣。在痛苦的當下,請保持清晰和中正的視角來看待生活,也就是說,對自己的痛苦不回避,也不夸大。

看到你的感受

當你得知孩子的自閉癥,你可能會經(jīng)歷以下情緒感受,請清晰地識別這些感受:震驚、被嚇到、覺得醫(yī)生是在開玩笑。

很多家長在第一次聽到自閉癥這個診斷時,是被嚇到的?!拔液茈y受,也很憤怒,我的孩子這么可愛,就是不太愿意看我,和人不太親,怎么就說是有病呢?”

自閉癥兒童的父母如何照顧好自己的情緒

01. 否認,回避

“我不相信!我就是不相信!”

幾乎每個家庭都會經(jīng)歷這個階段,反復就醫(yī),去不同的醫(yī)院、找不同的醫(yī)生、選擇非醫(yī)學的方法,抱著“孩子還小,長大了就好了”的心態(tài)等著。

遇到晴天霹靂的壞消息,否認和回避是一個正常的反應(yīng)。

但是請不要在這個階段呆太久,不然會影響你進入真正的干預(yù)階段。自閉癥是一個需要早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)的問題,盡早給孩子相應(yīng)的干預(yù)訓練可以幫助孩子擁有更高的功能。

另外,否認和回避的態(tài)度,可能會讓家長出現(xiàn)不接納孩子的表現(xiàn),比如:“我就是認為我家孩子沒問題,我只要嚴格要求他/多帶他出去玩/不給他那么大壓力/多拜神,就可以讓孩子好起來?!?/p>

其實,孩子在其中是很痛苦的,他需要一個接納他特點的家庭環(huán)境。

02. 內(nèi)疚

“都怨我,都是我太粗心了,都是我太蠢了?!?/p>

很多家長最初的痛苦——來自于內(nèi)疚。

“醫(yī)生,我真的不敢和別人說這些話,其實我覺得孩子出現(xiàn)現(xiàn)在的問題都是我的錯。我不敢說,無法啟齒。我當時懷他的時候心情不好/他小時候不是我?guī)У?,放在老家?guī)?,上幼兒園才來我身邊,我不懂,覺得是孩子和我生疏,現(xiàn)在要上小學了,才帶他來看。”

自閉癥的發(fā)生與很多因素有關(guān),比如說遺傳因素、腦結(jié)構(gòu)和功能異常、神經(jīng)生化因素、免疫學因素、母孕期不利因素等等。

自閉癥的識別可能也無法從一開始表現(xiàn)出癥狀時,就能及時地被家長察覺發(fā)現(xiàn)。

既然事情已經(jīng)發(fā)生,我們還是要向前看。如果你現(xiàn)在還在責怪自己,請你真心的原諒自己,自責會讓一個人能量下降,處于無力無助的狀態(tài),不利于你和孩子的生活。

內(nèi)疚,可能是我們要找到對生活的控制感,一定要有什么來對現(xiàn)在的情況負責,很多媽媽除了自責,還會憤怒怨恨,“你們都說我沒有做錯什么,其實我還是做錯了,我給他找了個這樣的爹?!?/p>

03.覺得在人前抬不起頭

“孩子這事我不想和其他人說,遠一點的親戚都不知道。我辭職了,我也不和之前的朋友聯(lián)系,我換了微信,我和以前的世界斷干凈,我把房子賣了,換了一個城市租房子陪孩子訓練?!?/p>

如果你對孩子是自閉癥這件事感到羞恥,有可能是你之前不了解這個群體,帶著有色眼鏡看自閉癥群體。

也有可能是你平時挺在乎別人看法,或者很有自己一套人設(shè)的標準。

比如當孩子做出一些你覺得“不雅”、“不恰當”、“找人煩”、“別人會看不起你”的行為時,你會覺得很羞恥。有可能是你對于別人的眼光太過敏感,也許別人的確會用異樣的眼光來看你看孩子,但也許沒有你想象中的那么嚴重的異常,別人可能更多是不理解,需要你大大方方展示一下應(yīng)該如何看待孩子的表現(xiàn)。

羞恥感可能讓你覺得非常孤獨、孤立,可能你會覺得全世界只有你和孩子來面對自閉癥這件事情。這是因為,你主動切斷了你的外部資源,比如朋友、家人、不熟悉的人的人脈、人力、經(jīng)濟支援、情感支持。這真的不是一個明智的選擇。接受別人的幫助,不丟人。處于弱勢,不丟人。

自閉癥兒童的父母如何照顧好自己的情緒

04. 焦慮、無助、挫敗

“我的孩子以后可怎么辦?”

“如果我離開了這個世界,我的孩子有誰能來照顧他?”

對于大多數(shù)自閉癥的家長來說,焦慮無助的情緒是家常便飯。

“我覺得我的人生從看到診斷那一天徹底改變,從那之后,我好像從沒真正放松過。”

焦慮是有好處的,焦慮讓我們認清現(xiàn)實,是個不會消失的鞭子,讓我們行動解決問題。但是長期過度的焦慮,會影響我們的認知和心理。有多少家長曾經(jīng)想過放棄,想過和孩子一起離開這個世界。有多少家長夜不能寐、食不下咽、臉上只有僵硬的表情失去了靈動的光彩。

自閉癥兒童的父母如何照顧好自己的情緒

不斷完成自我蛻變,同時積極運用外界資源

01. 改變對事情的負面認知

你對事情的定義,影響著你的心理和身體反應(yīng)。

孩子自閉癥是一個壞消息,你現(xiàn)在怎么看待這件事情的發(fā)生很重要。

你是繼續(xù)自責、羞愧、回避,還是接受命運的安排,及時調(diào)整人生的規(guī)劃和方向,努力地往前走?

02. 提高心理韌性

更傾向于從樂觀的角度去解讀事件,在處理問題時,更容易從負面情緒中抽離,集中注意力去面對問題本身。

將危機視為挑戰(zhàn),對自己的能力有信心,也許不能逆轉(zhuǎn),但是我能有一定程度的控制,我能和問題相對的和平共處。

03.提高自己維護親密關(guān)系的能力

在和一些媽媽聊她們當年是如何看上另一半的這個問題時,很多媽媽的答案驚人的相似,往往有兩個答案。

“我從十幾歲就想逃離我以前的家庭,二十多歲遇到他,感覺他沒有什么壞心眼,說話挺直的,我們就結(jié)婚了?!?/p>

“我從小和父母不是很親,父母在外地工作,我是在爺爺奶奶家、親戚家中拉扯大的,對于戀愛、婚姻沒什么概念,看著他沒什么不好的,就是不太愛說話,我當時心想,不愛說話好,正好我也不太喜歡說話,就在一起了。/我話多,他話少,不然兩個人都話多容易吵架?!?/p>

也許我們遭遇了早年依戀關(guān)系的一些創(chuàng)傷,或者到現(xiàn)在也不太清楚怎么表達情感,維護親密關(guān)系。

那么照顧一個自閉癥孩子,照顧自己的感受,可能對你來說是一個更加嚴峻的挑戰(zhàn)。這種情況,可能你需要一個專業(yè)的心理醫(yī)生幫你處理你早年親密關(guān)系中的缺失。

04. 增加處理問題的靈活性:

很多媽媽在生活中有一些自己的堅持,比如家里東西的擺放、要用很有品質(zhì)的東西、做菜的細節(jié)、與朋友的界限、自己的人設(shè)等等。

自閉癥可能會顛覆你的生活。

照顧自閉癥兒童是一件需要人力物力持續(xù)投入的事業(yè),如果你已經(jīng)很累了,也許我們不得不在生活的很多方面妥協(xié)。比如整潔程度、吃穿用度的標準、放下身段請求身邊人的幫助。

“和身邊的人說我的情況沒用,他們又不能幫我解決問題?!?/p>

不同的群體可以給你的幫助不一樣:

朋友可能只能做到傾聽;

鄰居可以幫助你獲得小區(qū)停水停電的消息;

孩子的藥物調(diào)整要找醫(yī)生;

孩子的訓練要找康復師;

丈夫最好能和你分擔養(yǎng)育任務(wù);

老人幫你來做個菜。

請一定靈活處理問題,避免規(guī)則僵化。

自閉癥兒童的父母如何照顧好自己的情緒

No.4、社會的支持

如果把自閉癥兒童的康復壓力都放在一個家庭中,這必定是一個沉重的負擔。

獲取社會支持是自閉癥群體及家長群體改善心理健康的最有力的有效方式:

比如充足、有效、可負擔的訓練課程;

比如能夠接納孩子的學習生活環(huán)境;

比如給予自閉癥家長群體持續(xù)有效心理支持的心理干預(yù)組織;

比如能夠幫助自閉癥家庭獲取最新政府福利信息、辦理相關(guān)手續(xù)的社工群體;比如更了解自閉癥群體的大眾群體。

我們都有遇到困難的時候,對于有些人來說困難是一時的,對于有些人來說困難來了就走不掉了。

希望社會能夠給予自閉癥家庭更多的關(guān)愛、理解和支持。

如果作為家長,你覺得你長期處于壓力之下,在帶孩子看醫(yī)生的同時,也需要自己看心理醫(yī)生,先照顧好自己,才能更好地照顧孩子。

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