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No.1、自閉癥兒童父母承擔(dān)著巨大的壓力

自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)往往壓力巨大，壓力可能來(lái)源于自閉癥孩子的癥狀，比如言語(yǔ)落后、與外界環(huán)境格格不入的行為、無(wú)法照料自己的生活、無(wú)法正常學(xué)習(xí)、總是發(fā)脾氣、無(wú)法交到朋友等等。也可能來(lái)源于婚姻的破裂、經(jīng)濟(jì)困難、對(duì)未來(lái)的絕望感、整日疲憊。

No.2、家長(zhǎng)朋友別忘記照顧好自己的情緒

在自閉癥兒童的康復(fù)之路上，家長(zhǎng)朋友不要忘記照顧好自己的情緒。

巨大的壓力會(huì)影響家長(zhǎng)的身心健康。有的家長(zhǎng)朋友可能會(huì)說(shuō)：“我不重要，我現(xiàn)在一門心思就是考慮怎么把孩子帶好，我怎么可能顧得上我自己?！?/p>

如果你也有這樣的想法，請(qǐng)讓內(nèi)心停下幾分鐘，因?yàn)檫@個(gè)念頭很危險(xiǎn)。

你是孩子的照料者，如果你總是一個(gè)缺乏能量的狀態(tài)，孩子能得到你想象中很好的照顧嗎？

其實(shí)，當(dāng)家長(zhǎng)的狀態(tài)好的時(shí)候，孩子也更容易處于他比較好的狀態(tài)。而當(dāng)家長(zhǎng)消極絕望憤怒的時(shí)候，孩子的癥狀可能會(huì)表現(xiàn)得更明顯。

No.3、家長(zhǎng)朋友怎么照顧好自己的情緒？

明確一個(gè)概念：自我關(guān)懷

什么是自我關(guān)懷？是指對(duì)自我的積極態(tài)度，尤其是在面對(duì)困難的時(shí)候，給予自己的關(guān)照和同情。

請(qǐng)記得對(duì)自己友善。當(dāng)你面對(duì)人生困境的時(shí)候，請(qǐng)以關(guān)心、理解的方式對(duì)待自己。孩子是自閉癥，你可能覺(jué)得這是人生最大的災(zāi)難，你感到很痛苦，這份痛苦和沉重是其他人無(wú)法理解和替代的。

但是，你也要相信，作為一個(gè)個(gè)體，我們的經(jīng)歷是整個(gè)人類經(jīng)歷中的一部分。每個(gè)人都要經(jīng)歷人生的痛苦，只是痛苦到來(lái)的方式不一樣，痛苦的故事不一樣。在痛苦的當(dāng)下，請(qǐng)保持清晰和中正的視角來(lái)看待生活，也就是說(shuō)，對(duì)自己的痛苦不回避，也不夸大。

看到你的感受

當(dāng)你得知孩子的自閉癥，你可能會(huì)經(jīng)歷以下情緒感受，請(qǐng)清晰地識(shí)別這些感受：震驚、被嚇到、覺(jué)得醫(yī)生是在開(kāi)玩笑。

很多家長(zhǎng)在第一次聽(tīng)到自閉癥這個(gè)診斷時(shí)，是被嚇到的?！拔液茈y受，也很憤怒，我的孩子這么可愛(ài)，就是不太愿意看我，和人不太親，怎么就說(shuō)是有病呢？”

01. 否認(rèn)，回避

“我不相信！我就是不相信！”

幾乎每個(gè)家庭都會(huì)經(jīng)歷這個(gè)階段，反復(fù)就醫(yī)，去不同的醫(yī)院、找不同的醫(yī)生、選擇非醫(yī)學(xué)的方法，抱著“孩子還小，長(zhǎng)大了就好了”的心態(tài)等著。

遇到晴天霹靂的壞消息，否認(rèn)和回避是一個(gè)正常的反應(yīng)。

但是請(qǐng)不要在這個(gè)階段呆太久，不然會(huì)影響你進(jìn)入真正的干預(yù)階段。自閉癥是一個(gè)需要早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)的問(wèn)題，盡早給孩子相應(yīng)的干預(yù)訓(xùn)練可以幫助孩子擁有更高的功能。

另外，否認(rèn)和回避的態(tài)度，可能會(huì)讓家長(zhǎng)出現(xiàn)不接納孩子的表現(xiàn)，比如：“我就是認(rèn)為我家孩子沒(méi)問(wèn)題，我只要嚴(yán)格要求他/多帶他出去玩/不給他那么大壓力/多拜神，就可以讓孩子好起來(lái)?！?/p>

其實(shí)，孩子在其中是很痛苦的，他需要一個(gè)接納他特點(diǎn)的家庭環(huán)境。

02. 內(nèi)疚

“都怨我，都是我太粗心了，都是我太蠢了?！?/p>

很多家長(zhǎng)最初的痛苦——來(lái)自于內(nèi)疚。

“醫(yī)生，我真的不敢和別人說(shuō)這些話，其實(shí)我覺(jué)得孩子出現(xiàn)現(xiàn)在的問(wèn)題都是我的錯(cuò)。我不敢說(shuō)，無(wú)法啟齒。我當(dāng)時(shí)懷他的時(shí)候心情不好/他小時(shí)候不是我?guī)У?，放在老家?guī)?，上幼兒園才來(lái)我身邊，我不懂，覺(jué)得是孩子和我生疏，現(xiàn)在要上小學(xué)了，才帶他來(lái)看?！?/p>

自閉癥的發(fā)生與很多因素有關(guān)，比如說(shuō)遺傳因素、腦結(jié)構(gòu)和功能異常、神經(jīng)生化因素、免疫學(xué)因素、母孕期不利因素等等。

自閉癥的識(shí)別可能也無(wú)法從一開(kāi)始表現(xiàn)出癥狀時(shí)，就能及時(shí)地被家長(zhǎng)察覺(jué)發(fā)現(xiàn)。

既然事情已經(jīng)發(fā)生，我們還是要向前看。如果你現(xiàn)在還在責(zé)怪自己，請(qǐng)你真心的原諒自己，自責(zé)會(huì)讓一個(gè)人能量下降，處于無(wú)力無(wú)助的狀態(tài)，不利于你和孩子的生活。

內(nèi)疚，可能是我們要找到對(duì)生活的控制感，一定要有什么來(lái)對(duì)現(xiàn)在的情況負(fù)責(zé)，很多媽媽除了自責(zé)，還會(huì)憤怒怨恨，“你們都說(shuō)我沒(méi)有做錯(cuò)什么，其實(shí)我還是做錯(cuò)了，我給他找了個(gè)這樣的爹?！?/p>

03.覺(jué)得在人前抬不起頭

“孩子這事我不想和其他人說(shuō)，遠(yuǎn)一點(diǎn)的親戚都不知道。我辭職了，我也不和之前的朋友聯(lián)系，我換了微信，我和以前的世界斷干凈，我把房子賣了，換了一個(gè)城市租房子陪孩子訓(xùn)練。”

如果你對(duì)孩子是自閉癥這件事感到羞恥，有可能是你之前不了解這個(gè)群體，帶著有色眼鏡看自閉癥群體。

也有可能是你平時(shí)挺在乎別人看法，或者很有自己一套人設(shè)的標(biāo)準(zhǔn)。

比如當(dāng)孩子做出一些你覺(jué)得“不雅”、“不恰當(dāng)”、“找人煩”、“別人會(huì)看不起你”的行為時(shí)，你會(huì)覺(jué)得很羞恥。有可能是你對(duì)于別人的眼光太過(guò)敏感，也許別人的確會(huì)用異樣的眼光來(lái)看你看孩子，但也許沒(méi)有你想象中的那么嚴(yán)重的異常，別人可能更多是不理解，需要你大大方方展示一下應(yīng)該如何看待孩子的表現(xiàn)。

羞恥感可能讓你覺(jué)得非常孤獨(dú)、孤立，可能你會(huì)覺(jué)得全世界只有你和孩子來(lái)面對(duì)自閉癥這件事情。這是因?yàn)?，你主?dòng)切斷了你的外部資源，比如朋友、家人、不熟悉的人的人脈、人力、經(jīng)濟(jì)支援、情感支持。這真的不是一個(gè)明智的選擇。接受別人的幫助，不丟人。處于弱勢(shì)，不丟人。

04. 焦慮、無(wú)助、挫敗

“我的孩子以后可怎么辦？”

“如果我離開(kāi)了這個(gè)世界，我的孩子有誰(shuí)能來(lái)照顧他？”

對(duì)于大多數(shù)自閉癥的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，焦慮無(wú)助的情緒是家常便飯。

“我覺(jué)得我的人生從看到診斷那一天徹底改變，從那之后，我好像從沒(méi)真正放松過(guò)。”

焦慮是有好處的，焦慮讓我們認(rèn)清現(xiàn)實(shí)，是個(gè)不會(huì)消失的鞭子，讓我們行動(dòng)解決問(wèn)題。但是長(zhǎng)期過(guò)度的焦慮，會(huì)影響我們的認(rèn)知和心理。有多少家長(zhǎng)曾經(jīng)想過(guò)放棄，想過(guò)和孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界。有多少家長(zhǎng)夜不能寐、食不下咽、臉上只有僵硬的表情失去了靈動(dòng)的光彩。

不斷完成自我蛻變，同時(shí)積極運(yùn)用外界資源

01. 改變對(duì)事情的負(fù)面認(rèn)知

你對(duì)事情的定義，影響著你的心理和身體反應(yīng)。

孩子自閉癥是一個(gè)壞消息，你現(xiàn)在怎么看待這件事情的發(fā)生很重要。

你是繼續(xù)自責(zé)、羞愧、回避，還是接受命運(yùn)的安排，及時(shí)調(diào)整人生的規(guī)劃和方向，努力地往前走？

02. 提高心理韌性

更傾向于從樂(lè)觀的角度去解讀事件，在處理問(wèn)題時(shí)，更容易從負(fù)面情緒中抽離，集中注意力去面對(duì)問(wèn)題本身。

將危機(jī)視為挑戰(zhàn)，對(duì)自己的能力有信心，也許不能逆轉(zhuǎn)，但是我能有一定程度的控制，我能和問(wèn)題相對(duì)的和平共處。

03.提高自己維護(hù)親密關(guān)系的能力

在和一些媽媽聊她們當(dāng)年是如何看上另一半的這個(gè)問(wèn)題時(shí)，很多媽媽的答案驚人的相似，往往有兩個(gè)答案。

“我從十幾歲就想逃離我以前的家庭，二十多歲遇到他，感覺(jué)他沒(méi)有什么壞心眼，說(shuō)話挺直的，我們就結(jié)婚了?！?/p>

“我從小和父母不是很親，父母在外地工作，我是在爺爺奶奶家、親戚家中拉扯大的，對(duì)于戀愛(ài)、婚姻沒(méi)什么概念，看著他沒(méi)什么不好的，就是不太愛(ài)說(shuō)話，我當(dāng)時(shí)心想，不愛(ài)說(shuō)話好，正好我也不太喜歡說(shuō)話，就在一起了。/我話多，他話少，不然兩個(gè)人都話多容易吵架?！?/p>

也許我們?cè)庥隽嗽缒暌缿訇P(guān)系的一些創(chuàng)傷，或者到現(xiàn)在也不太清楚怎么表達(dá)情感，維護(hù)親密關(guān)系。

那么照顧一個(gè)自閉癥孩子，照顧自己的感受，可能對(duì)你來(lái)說(shuō)是一個(gè)更加嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。這種情況，可能你需要一個(gè)專業(yè)的心理醫(yī)生幫你處理你早年親密關(guān)系中的缺失。

04. 增加處理問(wèn)題的靈活性：

很多媽媽在生活中有一些自己的堅(jiān)持，比如家里東西的擺放、要用很有品質(zhì)的東西、做菜的細(xì)節(jié)、與朋友的界限、自己的人設(shè)等等。

自閉癥可能會(huì)顛覆你的生活。

照顧自閉癥兒童是一件需要人力物力持續(xù)投入的事業(yè)，如果你已經(jīng)很累了，也許我們不得不在生活的很多方面妥協(xié)。比如整潔程度、吃穿用度的標(biāo)準(zhǔn)、放下身段請(qǐng)求身邊人的幫助。

“和身邊的人說(shuō)我的情況沒(méi)用，他們又不能幫我解決問(wèn)題?！?/p>

不同的群體可以給你的幫助不一樣：

朋友可能只能做到傾聽(tīng)；

鄰居可以幫助你獲得小區(qū)停水停電的消息；

孩子的藥物調(diào)整要找醫(yī)生；

孩子的訓(xùn)練要找康復(fù)師；

丈夫最好能和你分擔(dān)養(yǎng)育任務(wù)；

老人幫你來(lái)做個(gè)菜。

請(qǐng)一定靈活處理問(wèn)題，避免規(guī)則僵化。

No.4、社會(huì)的支持

如果把自閉癥兒童的康復(fù)壓力都放在一個(gè)家庭中，這必定是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。

獲取社會(huì)支持是自閉癥群體及家長(zhǎng)群體改善心理健康的最有力的有效方式：

比如充足、有效、可負(fù)擔(dān)的訓(xùn)練課程；

比如能夠接納孩子的學(xué)習(xí)生活環(huán)境；

比如給予自閉癥家長(zhǎng)群體持續(xù)有效心理支持的心理干預(yù)組織；

比如能夠幫助自閉癥家庭獲取最新政府福利信息、辦理相關(guān)手續(xù)的社工群體；比如更了解自閉癥群體的大眾群體。

我們都有遇到困難的時(shí)候，對(duì)于有些人來(lái)說(shuō)困難是一時(shí)的，對(duì)于有些人來(lái)說(shuō)困難來(lái)了就走不掉了。

希望社會(huì)能夠給予自閉癥家庭更多的關(guān)愛(ài)、理解和支持。

如果作為家長(zhǎng)，你覺(jué)得你長(zhǎng)期處于壓力之下，在帶孩子看醫(yī)生的同時(shí)，也需要自己看心理醫(yī)生，先照顧好自己，才能更好地照顧孩子。

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